Questions courantes

Que sont les soins palliatifs ?

Auprès de qui puis-je me renseigner sur les soins palliatifs à domicile ?

Quels sont les CLSC qui travaillent en partenariat avec la Fondation ?

Les CLSC sont-ils les seuls partenaires de la Fondation Jacques-Bouchard ?

Les soins palliatifs sont-ils prodigués seulement à l’approche de la mort ?

Qu’est-ce qui distingue les soins palliatifs à domicile et ceux prodigués à l’hôpital ?

Où reçoit-on des soins palliatifs ?

Les soins palliatifs comprennent quels types de services ?

Qui peut bénéficier de soins palliatifs à domicile ?

La personne malade peut-elle choisir son traitement ou le type de soins à recevoir ?

À quoi s’attendre si un proche souhaite mourir à domicile ?

Qu’est-ce que l’accompagnement des personnes en deuil ?

Qui défraie les coûts des soins palliatifs à domicile ?

Comment faire connaître ses volontés sur les soins à recevoir si la maladie limitait la capacité de décider d’un malade ?

La Fondation Jacques-Bouchard est-elle gérée par le public ou le privé ?

Qui est membre de la Fondation ?

Puis-je organiser une activité de collecte de fonds au profit de la Fondation Jacques-Bouchard ?

Que sont les soins palliatifs ?

Bien que de manière discrète et informelle, les soins palliatifs sont prodigués depuis toujours par le biais des soins de compassion. Ils ont pris leur essor au Canada en 1973 grâce au travail de pionnier du Dr Balfour Mount, de l’Hôpital Royal Victoria, à Montréal, alors préoccupé par le confort et la qualité de vie des personnes malades arrivées au terme de leur vie.

Les soins palliatifs représentent l’ensemble des soins dispensés à une personne souffrant d’une maladie incurable comme le cancer ou d’une maladie pouvant entraîner la mort à brève échéance. Visant l’amélioration de la qualité de vie de la personne malade et de celle de ses proches ainsi que l’atténuation de ses souffrances, ils comprennent le soulagement de la douleur et des autres symptômes physiques, le soutien psychologique, social et spirituel de même que l’accompagnement des proches au moment du deuil.

Les soins palliatifs sont dispensés par une équipe regroupant médecins, infirmières, travailleurs sociaux, psychologues et autres professionnels et travailleurs de la santé. Partenaires, famille et amis y participent activement. Toute personne malade au terme de sa vie devrait pouvoir profiter de ces soins, que ce soit à l’hôpital, dans les centres d’hébergement ou à domicile.

Du point de vue des soins palliatifs, une personne malade, adulte ou enfant, dont l’espérance de vie est limitée est vue comme une personne vivante et non comme un patient mourant.

Auprès de qui puis-je me renseigner sur les soins palliatifs à domicile ?

Nous vous suggérons d’en parler à votre médecin ou à votre spécialiste. Vous pouvez aussi vous adresser au personnel soignant d’un CSLC ou d’un hôpital : une infirmière de soins à domicile, un travailleur social, etc. Le CLSC de votre région sera en mesure de vous aider et pourra répondre à vos questions.

Ces ressources peuvent également vous fournir de l’information :
Le Réseau de soins palliatifs du Québec
La Fondation québécoise du cancer 
Palli-Science 

Comment puis-je connaître les programmes de soins palliatifs à domicile dispensés par les CLSC de ma région ?

Les services en matière de soins palliatifs à domicile varient d’une région à l’autre. En communiquant avec le CLSC de votre région, le personnel sera en mesure de vous renseigner.

Voir les liens suivants pour les adresses et numéros de téléphones.
http://www.msss.gouv.qc.ca/reseau/rls/prf/liste95csss.doc
http://www.msss.gouv.qc.ca/reseau/rls/

Quels sont les CLSC qui travaillent en partenariat avec la Fondation ?

La Fondation travaille en partenariat avec les CLSC de l’Outaouais (Aylmer, Hull et Gatineau).

Les CLSC sont-ils les seuls partenaires de la Fondation?

Le travail de la Fondation Bernard Cain repose sur le partenariat avec les CLSC. Ils sont les principaux partenaires de la Fondation à ce jour. En permettant l’accès à des services complémentaires de qualité en soins palliatifs à domicile, elle offre un soutien aux équipes soignantes en place, dont les services à la population sont adéquats mais insuffisants. Cette approche assure une prise en charge totale et intégrée du patient et favorise l’accès à des soins palliatifs à domicile à l’intérieur du système de santé.

Les soins palliatifs sont-ils prodigués seulement à l’approche de la mort ?

Non. La recherche d’une meilleure qualité de vie, le soutien d’une équipe soignante et les moyens de soulager la douleur et les souffrances peuvent commencer dès que la personne malade reçoit un diagnostic ou une confirmation du pronostic. À cette étape difficile, il est important pour la personne malade et ses proches de recueillir des informations sur les soins palliatifs, de discuter des options qui s’offrent à eux et des besoins à venir.

Qu’est-ce qui distingue les soins palliatifs à domicile et ceux prodigués à l’hôpital ?

Les soins palliatifs sont les mêmes, qu’ils soient dispensés à l’hôpital ou à domicile. C’est la condition de la personne malade de même que sa préférence et celle de ses proches qui déterminent le meilleur endroit où recevoir les soins. La décision doit tenir compte des besoins de la personne et de sa famille ainsi que des services de soins palliatifs à domicile offerts dans sa communauté.

À considérer :

  • La capacité physique liée à l’hygiène ou à la mobilité
  • La condition et les besoins médicaux (prise de médicaments et le contrôle des symptômes)
  • Les besoins sociaux et spirituels
  • La situation financière

Où reçoit-on des soins palliatifs ?

Les soins palliatifs peuvent être prodigués à domicile, dans les hôpitaux, dans les établissements de soins de longue durée et dans des maisons spécialisées en soins palliatifs.

À domicile

Les programmes de soins palliatifs à domicile permettent de recevoir une gamme de services pareils à ceux reçus en milieu hospitalier. Ils comprennent la visite de personnel soignant et des services de soutien. Les soins sont prodigués par une équipe interdisciplinaire composée de bénévoles, de médecins et d’autres membres du personnel soignant. Des équipes d’intervention sont disponibles 24 heures sur 24 pour répondre aux urgences.

Comme le démontrent plusieurs témoignages, les personnes malades qui demeurent chez elles, entourées de leurs proches, ont l’impression de vivre une vie plus «normale» qu’en milieu hospitalier. Dans l’intimité de leur foyer, elles sont davantage considérées comme des personnes «vivantes» que comme des patients.
Parfois, la situation ne permettant pas de recevoir des soins palliatifs à domicile, d’autres solutions sont plus appropriées.

À l’hôpital

Des services de soins palliatifs sont prodigués dans certains hôpitaux. Des unités spéciales ou des lits sont réservés à cette fin dans différentes unités. Les équipes mobiles de soins palliatifs travaillent en collaboration avec le personnel en place pour offrir les soins.

Établissements de soins de longue durée
Bien que peu d’entre eux offrent un environnement adapté, certains établissements de soins de longue durée, comme les CHSLD, offrent des services de soins palliatifs.

Les maisons spécialisées en soins palliatifs
Quelques maisons de soins palliatifs existent au Québec. Elles offrent un environnement adapté et des services de soins palliatifs.

Les soins palliatifs comprennent quels types de services ?

Les services de soins palliatifs offerts varient d’une région à l’autre et selon les cas, puisqu’il s’agit d’une approche personnalisée et adaptée à chaque situation.

Ils peuvent comprendre :

  • la planification des soins par l’équipe soignante, le patient et la famille ;
  • des soins médicaux qui ont pour but de soulager la douleur et les autres symptômes ;
  • des soins infirmiers et des soins de confort ;
  • des soins d’hygiène de base;
  • un service de répit ;
  • les visites de bénévoles compétents ;
  • un service téléphonique pour les situations d’urgence ;

 

Qui peut bénéficier de soins palliatifs à domicile ?

Les soins palliatifs sont appropriés pour toutes les personnes malades souffrant d’une maladie incurable ou d’une maladie liée au vieillissement et visent le soulagement de la douleur et des autres symptômes physiques de même que l’atténuation de la douleur. Plusieurs bénéficiaires souffrent de cancers, mais également de maladies cardiaques, respiratoires, rénales, de la maladie d’Alzheimer, du sida ou de sclérose en plaques.

La personne malade peut-elle choisir son traitement ou le type de soins à recevoir ?

Oui. La personne malade et ses proches demeurent au cœur des décisions la concernant, la liberté de choix constituant un élément central des soins palliatifs. En discutant avec le médecin ou avec les membres de l’équipe soignante, elle pourra choisir le type de soins et de traitements qui répondront à ses besoins et à sa situation familiale et sociale.

Il est important de poser les questions suivantes :

  • Quels seront les effets secondaires ?
  • Faut-il être hospitalisé ou se déplacer à l’hôpital ?
  • Quels sont les coûts et qui les assume ?
  • Quelles sont les chances de succès ?

Permettre la meilleure qualité de vie possible et offrir écoute et réconfort demeurent la priorité de tous les membres de l’équipe soignante qui entoure la personne malade et ses proches.

À quoi s’attendre si un proche souhaite mourir à domicile ?

Contrairement à ce que l’on peut penser, les derniers jours de la vie d’un malade ne sont pas remplis de douleur et d’agitation. La plupart des personnes mourantes passent leurs derniers jours à se reposer ou à dormir. Graduellement, les fonctions du corps se referment et cessent d’opérer. C’est pourquoi les besoins de la personne malade diminuent en toute fin de vie. Elle mange ou boit peu ou pas du tout parce qu’elle cesse d’éprouver la faim ou la soif. Bien entendu, les proches et la famille pourront se sentir inquiets ou impuissants devant cette étape difficile. Normalement, toutefois, les soins palliatifs prodigués à cette étape assurent le bien-être du patient ainsi que le contrôle de la douleur et des autres symptômes physiques.

Dans les dernières heures de la vie, la respiration devient moins régulière et ralentit graduellement, jusqu’à s’arrêter. En étant attentif à l’état de l’être cher, on peut reconnaître l’approche de la fin en observant les changements de son état, surtout la respiration. Bien que cela arrive rarement, il se peut que la personne malade vive dans ses derniers moments une situation de détresse. Dans ce cas, il faut communiquer avec l’équipe soignante, avec un numéro d’urgence dédié ou en composant le 911.

Vivre les derniers moments d’une personne malade à la maison peut être une expérience difficile pour les proches et la famille, autant physiquement qu’émotionnellement. C’est pourquoi il est nécessaire de travailler de près avec l’équipe soignante en soins palliatifs. Les membres de l’équipe sont chargés de veiller sur la personne malade mais également sur ses proches, en offrant des services de répit ou d’accompagnement durant cette étape difficile. Il se peut que la famille ressente le besoin de parler de ce qu’elle vit. Il est essentiel, alors, de demander du soutien et de l’aide pour éviter la fatigue ou l’épuisement.

Demeurer à la maison jusqu’en fin de vie est le souhait de plusieurs personnes malades. Si, malgré tous les efforts des proches, l’être cher devait se retrouver à l’hôpital et qu’il ne revienne pas à la maison, il faut être reconnaissant du temps de qualité qu’il a pu passer à la maison grâce au soutien de ses proches.
À toutes les étapes de l’évolution de la maladie, nous invitons les proches et la famille à parler à leur médecin ou à un membre de l’équipe soignante de soins palliatifs de leur CLSC. Ils seront en mesure d’y recevoir de l’information sur ce qu’il faut savoir lorsqu’on souhaite garder un être cher à la maison jusqu’en fin de vie.

Qu’est-ce que l’accompagnement des personnes en deuil ?

L’accompagnement des proches avant et après le décès de l’être cher font partie des soins palliatifs. Cet accompagnement est assuré par un professionnel ou un bénévole ayant reçu une formation, dont le mandat est d’apporter écoute et réconfort à la famille, ainsi que de l’aider à vivre les émotions difficiles qu’engendre la situation.

Qui défraie les coûts des soins palliatifs à domicile ?

Les coûts associés aux services de soins palliatifs devraient être pris en charge par le gouvernement dans le cadre d’un programme de soins palliatifs à domicile (voir à ce propos la Politique en soins palliatifs de fin de vie du Québec). Cependant, dans les faits, cela varie d’une région à l’autre en fonction de la structure des services de soins palliatifs à domicile en place. Certains centres de santé n’offrent qu’un nombre limité d’heures de services professionnels et de soutien à domicile. Une fois le quota épuisé, ils doivent chercher d’autres sources de financement. Certaines personnes doivent conséquemment payer de leur poche les soins à domicile. D’autres ont une assurance privée ou encore sont aidées par des organismes sociaux ou communautaires de leur région. C’est dans ce contexte que la Fondation Bernard Cain a été créée.

Comment faire connaître ses volontés sur les soins à recevoir si la maladie limitait la capacité de décider d’un malade ?

Vous devriez parler de vos volontés avec votre famille et exprimer vos désirs à ce sujet. Vous pouvez aussi les mettre par écrit pour que votre famille et vos fournisseurs de soins connaissent vos volontés si vous vous voyiez dans l’impossibilité de les leur communiquer. Vous pouvez également en parler avec votre notaire.

La Fondation Bernard Cain est-elle gérée par le public ou le privé ?

La Fondation dépend entièrement de la générosité de ses donateurs individuels et institutionnels. L’organisme ne reçoit pas de subventions ou d’aide des gouvernements.

Qui est membre de la Fondation ?

Toute personne qui contribue à la Fondation, en dons ou en services, est membre de la Fondation. Cependant, tout membre peut choisir de ne pas divulguer publiquement son nom ou la nature de sa contribution.

Puis-je organiser une activité de collecte de fonds au profit de la Fondation Bernard Cain?

Oui. Il suffit d’en faire la demande à la Fondation en remplissant le formulaire de demande ci-joint.